Image Image Image Image Image Image Image Image Image Image
Scroll cap amunt

Damunt

Article de l’Andrea Rodríguez – Una humanista en cures pal.liatives

Article de l’Andrea Rodríguez – Una humanista en cures pal.liatives

 Referència imatge: Pope, Robert (pintura). 1989 Sparrow http://robertpopefoundation.com/

DESCENSE FROM PARADISE. UNA HUMANISTA EN CURES PAL·LIATIVES
Per Andrea Rodríguez, 03.03.2015

Per qui ha estudiat Humanitats, el dia a dia de qualsevol centre sanitari és una realitat llunyana, encara que el seu tema de recerca n’estigui relacionat. Actualment sóc estudiant de doctorat a la UIC, i el propòsit de la meva recerca gira al voltant de la dignitat i autonomia al final de la vida.

El mes de juny passat, vaig assistir al 8è Congrés Mundial d’Investigació de Cures Pal·liatives de Lleida, i en aquest context i parlant distesament amb el Dr. Josep Porta, aquest em va convidar a “baixar del paradís” per conèixer de primera mà la realitat assistencial.Després d’una setmana d’estada i converses amb diferents persones del servei, vaig poder constatar en repetides ocasions la seva enorme curiositat per la meva perspectiva sobre el que ells feien diàriament. “A vegades crec que tenim el risc de perdre la perspectiva”, em comentava algú del servei. I després de parlar-ho i pensar-ho, ens va semblar que compartir la meva experiència amb l’equip de l’ICO, i també amb altres equips, podria tenir el un gran valor. Més que un relat acadèmic, mostro emocions llançades a manera d’impressions, que d’alguna manera reflecteixen com les vaig viure.

****

 Hi ha una màgia en pal·liatius que consisteix en què la gent que aquí treballa aconsegueix fer-se a la mida de cada un. No hi ha un temps únic. Existeix el temps de cada pacient. La urgència dels que l’atenen no és la de l’activisme sinó la de qui sap que el temps és vida i que són més importants els minuts que els mesos que potser ja no viurà. Aquesta idea la vaig entendre amb una metge que va preguntar a una companya si ja li havia canviat la medicació a una pacient que estava morint i es va assabentar que el canvi no s’havia fet encara. El seu comentari va ser que “el després per a aquesta dona és massa tard”.

Diverses vegades he escoltat com un metge deia als seus pacients “aquí no fem miracles per curar, però sí fem un altre tipus de miracles”. Sens dubte, crec haver presenciat molts miracles: endevinar constantment què és el que pot necessitar cada persona, intuir què és el que realment preocupa a un familiar, explicar quelcom graciós de manera que qui havia entrat a la consulta dient “doctor, ja no aguanto més, no vull viure així” s’acomiadi dient “gràcies perquè avui m’ha fet riure i surto millor”.

Aquests dies, una de les paraules que més he escoltat ha estat gràcies.Gràcies a les infermeres, als metges, a les treballadores socials, no per fer la seva feina, sinó per haver-se desviscut per cada un, per haver-los tractat com si cada consulta fos l’únic que haguessin de fer i haver-los donat esperança. Fins i tot els professionals donaven gràcies als seus pacients per les contínues lliçons de vida, de superació, de confiança. És fàcil infondre optimisme a la gent des d’un fals realisme dient “no passa res”, “tot s’arreglarà” o frases similars, totalment absurdes per a qui sap que té un diagnòstic incurable. No obstant això, hi ha una força més poderosa i engrescador que consisteix a fer veure, potser sense paraules, aquest jo sóc aquí i no et deixaré.

 L’any 2002 Chochinov (2) va publicar un estudi on explorava què entenen per dignitat persones ingressades a la unitat de pal·liatius del seu Hospital. Des d’aleshores, s’han dut a terme nombroses investigacions per aprofundir en com és viscuda la pròpia dignitat i quines estratègies poden desenvolupar per evitar, en aquests pacients, una pèrdua de la seva percepció. Partint d’aquestes troballes, dignitat en el context del final de la vida podria entendre’s com una qualitat intrínseca, propera a la idea d’identitat personal, que té a veure amb com la persona es percep a si mateixa i és percebuda pels altres arran de la seva malaltia. En aquest marc, es fa evident com les coses més petites poden afectar aquesta percepció de dignitat i menyscabar o potenciar l’autoestima d’una persona especialment fràgil: el to de veu, el respecte per la privacitat, l’escolta atenta, la delicadesa en una exploració física, en realitzar la higiene, etc.

En aquest sentit, és interessant la reflexió d’un dels grans filòsofs contemporanis sobre l’amor i la responsabilitat: “la relació amb els altres ens lliga al seu destí [...]; la responsabilitat és el que, de manera exclusiva, m’incumbeix i que, humanament, no puc rebutjar. Aquesta càrrega constitueix una suprema dignitat de l’únic. Jo no sóc intercanviable, sóc jo a la sola mesura que sóc responsable. Respondre de l’altra, correspondre, responsabilitzar” (3). Durant aquella setmana vaig veure com aquesta responsabilitat es reflecteix en les parets blaves de la unitat de cures pal·liatives, en els seus quadres de colors, en mans que acaricien, somriures que consolen i alleugen el dolor. He vist la traducció d’aquesta “suprema dignitat de l’únic” que es fa càrrec de la vulnerabilitat humana i no té por de fer-se responsable, per cada un, fins al final. Sens dubte, sembla una cosa extraordinària poder-se “unir a la destí de les persones i fer-se’n responsable”, però més que mai he entès com no hi ha coses petites al final de la vida perquè totes elles poden ajudar a un pacient a sentir-se estimat i valorat, unit a aquest destí comú.

El dolor compartit

En el marc d’unes conferències sobre ètica emeses a la ràdio bavaresa l’any 1981, el filòsof alemany Robert Spaemann assenyalava el triomf de la realitat sobre la ficció en les nostres eleccions existencials. Per a això, va plantejar l’experiment mental d’imaginar a un home que, connectat a una màquina, aconseguiria viure de forma inconscient en un estat de màxima eufòria fins al final de la seva vida, apartant tota possibilitat de dolor i sofriment. Davant la possibilitat de perdre la connexió amb la realitat, Spaemann va afirmar que ningú estaria disposat a intercanviar-se amb aquest home.

Què se segueix de la nostra negativa a acceptar aquesta oferta? Se segueix que el que de veritat i en el fons volem, no és en absolut el plaer, ja que l’home que està sobre la taula gaudeix de la més alta sensació de plaer; i no obstant això, no volem canviar-nos-hi. Preferim continuar amb la nostra mediocre vida. Per què no volem canviar? Perquè aquest home es troba al marge de la vida veritable, de la realitat. Certament que no sent res, i que el seu somni està segurament poblat de gent amable; però preferim gent mediocre i, pel mateix motiu, real (4).

A les sales d’espera, consultes i habitacions es veuen intermitentment mares acompanyant als seus fills, marits acompanyant a les seves dones, fills acompanyant als seus pares… Les malalties no tenen en compte la biografia personal de cada un. Per això, aterrar en aquest entorn clínic, veure el dolor encarnat, la por al sofriment, el qüestionar-se el sentit de tota una vida, l’angoixa de perdre un ésser estimat, viscuts cara a cara es presenta com un despertar forçós per una realitat aclaparadora. Tot i això, em pregunto si algun d’ells estaria disposat a pagar el preu de la insensibilitat, del no tenir un amor per qui patir o preocupar-se’n.

Quan en acabar aquesta estada he comentat amb gent de fora de l’entorn clínic que havia estat en una unitat de cures pal·liatives, la resposta automàtica ha estat d’un cert temor o rebuig davant les situacions que s’hi solen viure. Per contrast, tots els professionals amb els que he parlat han expressat la seva passió per la seva feina i com havien après a viure gràcies a ella i a les persones amb les que coincidien.

L’escriptor Stefan Zweig m’ha ajudat a comprendre aquesta paradoxa: com algú que s’enfronta dia a dia amb la mort, el patiment i la fragilitat és capaç de tenir tantes ganes de viure. Zweig (5) en el seu relat ‘Moment heroic: Dostoievski, Sant Petersburg, plaça Semenovsk’ descriu com aquest literat rus va ser alliberat en l’últim moment de ser decapitat i com, amb més força que mai, va experimentar la bellesa de la vida. Gràcies a ell he entès millor un dels perquès d’aquesta màgia de les cures pal·liatives. Traslladant les paraules de qui va ser salvat en la seva agonia, es podria dir que en la mort s’experimenta la vida.

Tornant al meu repte original, després de tot, no he pogut deixar de pensar en el meu “descens del paradís” i en com després d’aquests dies penso que hi he estat molt més.

* Andrea Rodríguez Prat és professora doctoranda de la Facultat d’Humanitats de la UIC Barcelona. Col·labora en la Càtedra WeCare.

Referències

  1. Zambrano M. L’home i el diví. Mèxic DF: Fons de Cultura Econòmica; 1955.
  2. Chochinov HM, Hack T, McClement S, Kristjanson L, Harlos M. Dignity in the terminally ill: A developing empirical model. Soc Sci Med. 2002; 54 (3): 433-43.
  3. Lévinas E. Ètica i Infinit. Madrid: Visor; 1991.
  4. Spaemann R. Ètica: cuestines fonamentals. Pamplona: EUNSA; 1987.
  5. Moment heroic: Dostoievski, Sant Petersburg, plaça Semenovsk: Zweig S .. A: Stefan Zweig. Moments estel·lars de la humanitat. Barcelona: Acantilado; 2002. p. 306.

http://www.sumanthistories.com/a-fons/una-humanista-en-cures-pal%C2%B7liatives/ 

 

WeCare: Atenció al final de la vida. Compartim amb tú la nostra recerca

Inscriu-te al butlletí
X

Vols estar informat dels nostres propers events?